Moss, 4. juni 2010.
Til ordfører med kopi til helsefaglig ansvarlig i kommunen
Den nødvendige samtalen om liv og død
Foreningen Retten til en verdig død ønsker å representere de mange tusen som føler angst og uro ved at de taper sin rett til å fatte avgjørelser om sin egen skjebne i livets siste fase. I løpet av få år har forkjempere for retten til en verdig død oppnådd å influere lovgivningen i flere land.
Pasientrettighetsloven gir en døende pasient rett til å motsette seg livsforlengende medisin” § 4-9. Denne bestemmelsen er også nedfelt i Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende. Her heter det bl.a. at respekt for pasientens autonomi tilsier at all medisinsk behandling forutsetter et gyldig samtykke, at pasienten har rett til informasjon og rett til å delta i beslutninger som angår egen helse og eget liv.
Vår forening får imidlertid tilbakemeldinger fra pårørende og etterlatte som i klartekst forteller at denne praksisen ikke følges opp ved mange institusjoner.
I ett brev fortelles det om en mor som etter flere år med Parkinson, endelig fikk plass på et sykehjem. I løpet av vinteren ble moren vesentlig dårligere. Dette ble i brevet fra pårørende forklart slik: ”Noe av grunnen var antagelig sykehjemmets ”tillærte hjelpeløshet” og sykeliggjøring i form av f. eks bleier, oppskåret mat, mangel på evne til å la henne få tid til å utføre hverdagslige oppgaver”, samt en underlig praksis med å automatisk gi antidepressive medisiner.
Legen skisserte etter hvert såpass mørke fremtidsutsikter at familien begynte å tenke på at moren var medlem av Mitt Livstestament – i dag Foreningen Retten til en verdig død. Sykehjemmet var ukjent med dette dokumentet. Moren hadde selv mistet evnen til å snakke så hennes deltagelse var dermed i stor grad avhengig av hvordan man oppfattet hennes mentale kapasitet.
Dokumentet ble til slutt levert på sykehjemmet, og da dukket flere diskusjonstema opp, blant annet var det uenighet om blodfortynnende midler var livsforlengende medisin. Legen mente i utgangspunktet at det var rimelig å slutte med det, men ble usikker da en i familien definerte dette som ”aktiv dødshjelp”. Konklusjonen ble at moren fortsatt fikk denne medisinen.
Så forverret situasjonen seg, og det ble enighet om at moren ikke skulle ha antibiotika eller intravenøs næring. Denne avgjørelsen ble dårlig mottatt av personalet på sykehjemmet. Flere av dem sa rett ut at de synes det var galt og at i deres kultur sloss man for livet uansett. Personalet opplevde det sannsynligvis slik at de etterlatte ønsket livet av moren. For familien ble det derfor en stor tilleggsbelastning å skulle ”forsvare seg” og bruke så mye energi på å forklare at det var et valg moren hadde tatt selv for mange år siden, nettopp for å slippe det livet hun nå hadde.
Moren brukte 10 dager på å dø. Det meste av tiden var familien hos henne, de siste døgnene var de der hele tiden. I løpet av denne tiden opplevde de etterlatte gang på gang at personalet ikke var orientert. En sykepleier måtte hindres i å starte behandling, med det resultat at pleieren storgråt av fortvilelse. På nytt ble det familiens oppgave både å informere og trøste. I tillegg måtte familien kontinuerlig mase på smertestillende. Morfinen ble delt ut med som et knapphetsgode, hun kunne jo bli avhengig eller dø av det!
Mot denne bakgrunnen er det rimelig å stille kommunens ansvarlige for helse et par spørsmål:
1: Hvordan kan man sikre at sykehjem får informasjon om nye beboere som har ”Mitt Livstestament” og at testamentet som er i overensstemmelse med pasientloven, etterleves?
2: Hvordan kan man unngå at familien skal måtte definere og influere på hva som skal regnes som livsforlengende behandling?
3: Hvordan kan man lære opp ledere/ sykehjemsansatte til å håndtere dette, som kanskje strider helt mot deres personlige menneskesyn og kultur og hvor språkproblemer kompliserer det ytterligere?
Vårt svar på disse spørsmålene er at ved alle sykehjem bør dette være rutinen: En avklarende samtale med nye pasienter og deres pårørende ved inntak om hva slags behandling de vil ha når døden engang nærmer seg.
Dette synet støttes avmange geriatriske sykepleiere med erfaring for at det skjer uverdige innleggelser på sykehus når tilstanden til alvorlig syke og døende pasienter på sykehjemmet blir forverret. De blir sendt til sykehuset blant annet fordi det ikke er avklart om pasienten vil ha forsøk på livsforlengende behandling eller ikke. Sykepleieren anbefaler et opplegg og ikke minst et system for avklarende samtaler om liv og død. Slike samtaler skjer nå og da, men det trengs å bli satt i system ved alle sykehjem.
Foreningen retten til en verdig død har en visjon om at legevitenskap og sykepleie i positivt samspill med etikere og lovgivere kan skape et samfunn hvor alle mennesker kan gå døden i møte med visshet om at det vil åpnes en vei ut av meningsløs lidelse når dette er det høyeste ønske.
Vårt håp er at også i sykehjem, sykehus og alle andre helseinstitusjoner kan alle pasienter regne med å bli tatt på alvor og respektert for sine standpunkt når en døende pasient benytter seg av sin rett til å motsette seg livsforlengende medisin. Helsemyndighetene må sette i gang tiltak som sikrer dette.
Ole Peder Kjeldstadli